Vincent Humbert, Vincent Lambert, Marwa, Charlie Gard, ces noms ont une résonnance particulière pour quiconque suit l’actualité juridique et médicale de ces quinze dernières années. Il est désormais rare qu’une année passe sans qu’une affaire concernant des patients en fin de vie, et les termes « maladies dégénératives », « état végétatif ou pauci-relationnel » et « obstination déraisonnable » n’apparaissent dans les médias. Les évolutions médicales permettent aujourd'hui un « maintien artificiel de la vie » des patients, là où sans de tels soins, l’organisme ne survivrait pas seul. La définition des soins cependant est en elle-même épineuse, certaines personnes refusant à la nutrition et à l’hydratation le caractère de « thérapeutique » qu’en France, la loi Léonetti leur confère. Cette loi vise justement à limiter l’acharnement thérapeutique, en autorisant l’arrêt des soins quand ceux-ci ne sont qu’un maintien artificiel de la vie et constituent une « obstination déraisonnable ». Dans la très médiatique affaire Charlie Gard, la Cour de Strasbourg se trouvait devant deux questions principales : quelle est la marge de manœuvre des autorités publiques en termes de respect du droit à la vie tel que contenu dans l’art. 2 CEDH, et donc en termes d’accès à des traitements expérimentaux ? Dans quelle mesure le standard de « l’intérêt supérieur de l’enfant » prévaut-il sur celui de « souffrances graves » pour légitimer l’ingérence de l’Etat dans la vie privée et familiale des parents ? Il a paru nécessaire à la Cour de rappeler en premier lieu que ses Etats-membres disposent d’une large marge d’appréciation en ce qui concerne la fin de vie, lui conférant ainsi une double responsabilité positive et négative (I). Ensuite, les Etats peuvent légitimement limiter le droit au respect de la vie privée ou familiale quand, notamment, cela est nécessaire dans une société démocratique : en l’occurrence, cela impliquait la protection de l’intérêt supérieur de l’enfant (II).
